Erfahrungen mit Begleitung von Opfer von Medikamententests
Berlin / Kassel (kobinet) Vor kurzem hat der Bayerische Rundfunk intensiv über Medikamententests in Behinderteneinrichtungen bis in die 70er Jahre hinein berichtet. Davon war auch der heutige Inklusionsbotschafter Martin Hackl betroffen. Ingrid Stubenvoll aus Berlin und Susanne Göbel aus Kassel sind mit Martin Hackl seit vielen Jahren befreundet und unterstützen ihn bei der Kommunikation. Wie es dazu kam, dass heraus kam, dass Martin Hackl Opfer von Medikamententests war und was dies bedeutet, darüber sprach kobinet-Redakteur Ottmar Milles-Paul mit Ingrid Stubenvoll und Susanne Göbel.
kobinet-nachrichten: Wie kam es dazu, dass die Medikamententests mit Martin Hackl bekannt wurden?
Ingrid Stubenvoll: Nach seinem beinahe tödlichen Zusammenbruch, als Martin Hackl schon in Bad Kissingen lebte, hat er sich noch einmal intensiv damit beschäftigt, wie er als Kind so war, was die MitarbeiterInnen über ihn dachten und schrieben, wieviel er mit seinem eher konfrontativen Verhalten dazu beigetragen hat, wieviel dem Einfluss von Medikamenten geschuldet ist, dass seine Entwicklung so verlaufen ist. Er wollte ein Gespräch mit einem seiner ehemaligen Therapeuten führen. Dieser holte sich das Einverständnis der Schwester von Martin Hackl, die auch gesetzliche Betreuerin ist und die Akte anforderte. Die Akte landete dann irgendwann irgendwie in Bad Kissingen auf dem Schreibtisch von Martin Hackls Zimmer. Da genau die Blätter mit der Dokumentation des Arzneimitteltests nicht wie alle anderen eingeheftet waren, sondern nur dazwischenlagen, fiel es einfach auf.
Susanne Göbel: Beim Durchblättern der Akte sind uns die Blätter über die sogenannte "Arzneimittelprüfung" in die Hände gefallen. Das Wort hat uns stutzig werden lassen, bei der Internetrecherche hat sich gezeigt, dass Nomifensin ein Wirkstoff für ein noch nicht zugelassenes Medikament für Erwachsene bei der Diagnose Depression und als Medikament (Alival von Hoechst) sehr umstritten war. Martin Hackl hat uns dann die Erlaubnis gegeben, weiter zu recherchieren.
kobinet-nachrichten: Wäre es auch herausgekommen, wenn er heute noch in der Einrichtung leben würde?
Ingrid Stubenvoll: Das ist wohl eher unwahrscheinlich, da es dann ja keinen Grund gegeben hätte, die Akte anzufordern. Zumindest wäre sie nicht irgendwo achtlos auf dem Schreibtisch rumgelegen.
Susanne Göbel: Nein, wahrscheinlich nicht, weil er und wir uns wahrscheinlich nicht so sehr für seine Lebensgeschichte in der Einrichtung interessiert hätten, bzw. die Akte unter Umständen gar nicht in seinem Eigentum gewesen wäre, wir die Blätter also nicht entdeckt hätten. Heute fragen wir uns noch, wie es überhaupt dazu kam, dass der Bericht über die sogenannte Arzneimittelprüfung in der Akte lag; die Blätter waren ja nicht wie alle anderen eingeheftet. Lagen die so drin, damit sie gefunden werden sollten?
kobinet-nachrichten: Wie aufwändig war die Recherche?
Ingrid Stubenvoll: Na ja, wir haben erst einmal im Internet geforscht über das Medikament. Von mir aus gesehen kamen dann einige Gespräche mit Martin Hackl, bis es soweit war, dass der Termin mit einem Mitarbeiter der Bayerischen Beratungsstelle für die Stiftung Anerkennung und Hilfe stattfinden konnte. Nachdem Martin Hackl aufgrund seiner Kommunikationsform in der Vorbereitung ja immer nur wenige Worte/Sätze selbst schreiben konnte, manchmal vorbereitete Sprachboards benötigte und wir aufgrund der großen Entfernung zu ihm (wir in Berlin und Kassel, er in Bad Kissingen) auch nicht ständig vor Ort sein konnten, dauerte es etliche Treffen und Monate lang, bis alle Rückfragen beantwortet und alles geklärt war. Erst dann war das Gespräch selber mit dem Mitarbeiter der Bayerischen Beratungsstelle, in der Martin Hackl von ihm befragt wurde. Und auch danach gab es wieder über fast sechs Monate weitere Treffen und Rückfragen, bis Martin Hackl sein OK gab, dass seine ehemalige Einrichtung, die Rummelsbergs Diakonie, informiert werden sollte. Und dann folgten weitere Treffen und Rückfragen mit ihm, bis er sein OK gab, dass der Bayerische Rundfunk offiziell informiert werden durfte.
Susanne Göbel: Die Hintergrundrecherche war auch recht aufwändig, aber auch weil wir es ganz genau wissen wollten und nach allem, zum Beispiel Infos zu dem Wirkstoff und Medikament, Infos über Arzneimitteltests an Heimkindern allgemein, Infos über den handelnden Arzt / Täter etc. gesucht haben. Wir wollten seinen Antrag bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe mit sehr gut recherchierten Fakten unterfüttern und belegen. Die Kommunikation mit Martin Hackl war, wie Ingrid schon gesagt hat, langwierig, weil wir nur punktuell bei ihm sein konnten, und der (damals noch sehr neue) Kommunikationsassistent und die Mitarbeiter*innen seines Pflegedienstes in einer Wohngemeinschaft für beatmete Menschen auf Wunsch von Martin Hackl nicht informiert waren, und uns also nicht unterstützen konnten). Ich hatten aber auch das Gefühl, dass er selbst immer wieder Zeit brauchte, das Geschehene gedanklich zu be- und verarbeiten und deshalb vor allem für ihn Pausen notwendig waren, um seine Gedanken zu sortieren und Entscheidungen zu treffen. So war es zum Beispiel sein Wunsch, dass er erst die Einrichtung informiert, bevor wir ihn und die Einrichtung gegenüber dem Bayerischen Rundfunk beim Namen nennen.
kobinet-nachrichten: Welche Dinge im Prozess waren Martin Hackl wichtig?
Ingrid Stubenvoll: Dass es fair zuging, dass Infos erst dann weitergegeben wurden, wenn alles klar war und er sein OK gegeben hatte. Dass eine Vertrauensperson vorgeschaltet war, die sowohl er als auch die Leitung der Rummelsberger Diakonie achteten. Dass er in Ruhe und mit eigenen Worten seine Anliegen vorbringen konnte. Dass seine jetzige Lebenssituation erst mal davon unberührt blieb und dort keiner etwas erfahren hat. Dass seine Schwester damit einverstanden war.
kobinet-nachrichten: Sind Sie und Martin Hackl mit dem Bericht im Bayerischen Rundfunk zufrieden und was müsste Ihrer Meinung nach daraus folgen?
Ingrid Stubenvoll: Martin Hackl hat sich nach der Ausstrahlung noch nicht dazu äußern können, weil es eben bisher kein weiteres Treffen zwischen ihm und mir / uns gab. Außerdem war er direkt nach den Dreharbeiten gedanklich und in der Kommunikation inzwischen schon damit beschäftigt, seine nächste große Aufgabe, die Wiederbewilligung seines Kommunikationsbudgets und die Begutachtung durch Mitarbeiterinnen des Bezirks Unterfranken zu bewältigen. Auch das hat wieder Etliches an Zeit und Treffen gefordert hat.
Ich selber denke, die Sendung war ok. Keine Stimmungsmache, der Sachverhalt wurde sachlich gut dargestellt. Martin Hackl kam gut rüber, weder zu fordernd noch irgendwie bemitleidenswert. Emotionale Momente wurden gut eingefangen.
Susanne Göbel: Ich kann es bisher auch nur aus meiner Sicht beantworten. Ja, ich bin zufrieden, weil es das Leid und die Untiefen aufzeigt, die damals passiert sind. Vor allem den 3-teiligen Podcast finde ich sehr berührend und hat auch mich, die die Geschichte ja gut kennt, zum Teil wieder erschaudern lassen. Gut gefallen hat mir die Mischung, dass zum Beispiel zwei sehr unterschiedliche Opfer gezeigt wurden, und die Machart (Nähe durch Bilder aber auch die verfremdeten Fotos). Ich hätte mir gewünscht, dass es im Film noch einen deutlicheren Hinweis darauf gegeben hätte, dass ein schneller Informationsfluss bei der Rummelsberger Diakonie jetzt im Sinne aller Betroffener SO wichtig wäre, eben weil die Möglichkeit, einen Antrag bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe zu stellen, Ende 2019 ausläuft. Wenn der beauftragte Wissenschaftler erst dann seinen Bericht fertig haben kann / soll, verstreicht aus meiner Sicht viel zu viel Zeit für weitere potentielle Opfer.
Ingrid Stubenvoll: Ich finde, das müsste aus so einer Sendung folgen:
• Nachdenken bei Leitung und MitarbeiterInnen der Einrichtung, hauptsächlich dahingehend wie oft und in welcher Höhe Medikamente wirklich eingesetzt werden müssen und vor allem, ob es dafür Alternativen gibt, zum Beispiel eine engmaschigere Betreuung, mehr körperliche Auslastung, mehr Beschäftigung und Angebote auch intellektueller Art, alternative Therapieformen und so weiter. Auch dann, wenn diese Alternativen mehr und besser qualifizierte Menschen erfordern und damit sicherlich teurer sind als die momentane personelle Ausstattung der Einrichtungen. Also eine Aufgabe auch für die Bezirke! Pflegerische und medizinische Kosten für eventuelle Spätfolgen werden sicherlich nicht geringer sein, aber dann halt aus einem anderen Topf (Kranken- und Pflegekassen) bezahlt.
• Die Lebensbedingungen in sogenannten Sonderwelten sollten überdacht werden, auch wie weit die Unterbringung in einer Einrichtung dazu beiträgt, dass Medikamente überhaupt nötig werden. Das betrifft auch die Bezirke, die dieses Leben finanzieren.
• Es muss immer wieder Informationen und Schulungen von Angehörigen und gesetzlichen Betreuern geben, dass sie im Sinne der behinderten Menschen, vor allem derer die sich nicht artikulieren können, handeln können und nicht nur auf die Informationen und Empfehlungen der Einrichtungen angewiesen sind. Das gilt sowohl für die Info, dass solche Vorfälle stattgefunden haben und wie sie damit umgehen können, wie auch für zeitgemäße Therapiemöglichkeiten und die Transparenz, warum in der Einrichtung welche Maßnahmen durchgeführt werden.
Ich habe als Mitarbeiterin zu oft erlebt, dass durch "Vertrauen inbegriffen" und den Glauben, die von der Einrichtung werden schon alles richtig machen, die Schranken während meiner frühen Arbeitsjahre sehr niedrig waren. Auch wenn sich das im Laufe der Jahre verändert hat, auch wenn die Mehrzahl der MitarbeiterInnen dieses Vertrauen durchaus verdienen, wünsche ich mir, dass die heutigen Eltern, Angehörigen und gesetzlichen VertreterInnen da in gesunder, auch kritischer, Interaktion mit den direkten Betreuern stehen.
Und ich wünsche mir das von den MitarbeiterInnen: nachhaken, nachfragen, kritisch gegenüber den behandelnden Ärzten zu sein. Das hat mir ein Mitarbeiter im Nachklang zu dem Film im Bayerischen Rundfunk geschrieben: "Der Täter, Dr. X, war für uns wie ein Halbgott. Das hat man damals nicht angezweifelt, was der verordnet hat. Heute kann man zu den Medikamenten einfach im Internet Googlen, das gab es damals noch nicht."
kobinet-nachrichten: Was könnte man Ihrer Meinung nach tun bzw. müsste man tun, damit mehr behinderte Menschen, auch mit höherem Unterstützungsbedarf, eine Chance bekommen, dass das Unrecht und Leid in ihrer Geschichte aufgearbeitet wird und damit überhaupt erst an die Stiftung Anerkennung und Hilfe herangetragen werden kann?
Susanne Göbel: Wenn - wie im Falle von Martin Hackl - klar ist, dass es in einer Einrichtung ein Opfer gab, das anerkannt wurde, sollten sowohl die Beratungsstelle der Stiftung Anerkennung und Hilfe als auch das zuständige Ministerium / der Kostenträger gegenüber der Einrichtung mit Nachdruck aktiv werden können / müssen, und breit angelegte Aufklärung einfordern können.
Aus meiner Sicht kann man davon ausgehen, dass es in jeder Einrichtung Fälle von Missbrauch welcher Art auch immer gegeben hat - und hier fände ich es so wichtig, dass Einrichtungen (pro)aktiv werden und von sich aus breit, auf unterschiedlichste Weise und auch jetzt noch regelmäßig über die Stiftung Anerkennung und Hilfe informieren, auf allen ihn zur Verfügung stehenden Kanälen und in alle Gruppen hinein (Menschen mit Behinderungen, Angehörige, rechtliche Betreuer*innen, Mitarbeiter*innen jeglicher Art, Ehemalige etc.). Aus meiner Sicht müsste das besonders dann passieren, wenn erste Missbrauchsfälle bekannt werden / wurden. Ob das dann anonym oder wie im Falle Martin Hackls offensiv mit Presse geschieht, scheint mir egal, Hauptsache Information, Information, Information und ein offensiver Umgang damit!
Ingrid Stubenvoll: Die Ansiedlung der Verantwortung bei den Case Managern finde ich gar nicht so schlecht, allerdings müsste es wohl bei jedem Bewohner, der damals schon in der Einrichtung gelebt und von diesem Arzt betreut wurde, ein Gespräch in Anwesenheit des gesetzlichen Betreuers oder anderer Vertrauensperson und eventuell eines oder mehrerer MitarbeiterInnen, die damals in der Einrichtung gearbeitet haben - ja es gibt noch welche -, und mit der Akte auf dem Tisch geführt werden. Es geht ja nicht nur um Medikamententests, auch um zu hohe Medikamentengaben und um die Lebenssituation von damals, die an und für sich oft schon ein Potential an Leid und Gewalt in sich getragen hat, zum Beispiel durch die Größe der Wohngruppen, durch Schlafsäle, durch das Ausgeliefertsein an sogenannte "Fittere", aber eben auch beeinträchtigte BewohnerInnen, durch bedeutend weniger Personal. Die schriftliche Dokumentation damals war sehr ursprünglich, viele MitarbeiterInnen haben da kein Blatt vor den Mund genommen oder ewig überlegt, wie sie das formulieren sollen. So war halt die Zeit damals und es war überall so. Das schmälert allerdings nicht das Leid, das die Menschen erlebten. Und darum geht es eben bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe.
kobinet-nachrichten: Die dunkle Seite der Geschichte in vielen Einrichtungen ist ja sehr erdrückend, wenn man sich intensiver damit befasst, was mit behinderten Menschen damals alles gemacht wurde. Gibt es für Sie Lehren, die man aus dieser Geschichte ziehen kann oder muss?
Ingrid Stubenvoll: Noch vor zwei Jahren erlebte ich persönlich unsägliche Mitarbeiterengpässe in einer Einrichtung. Die, wenn nicht Gewalt, aber doch sicher Leid bei so manchem Betroffenen verursachen. Da können geplante Maßnahmen/Kontakte nicht stattfinden, Menschen kommen tagelang kaum vor die Tür, geschweige denn in die Öffentlichkeit. Ich höre immer noch: Zu unserer Zeit hätten wir die Leute nicht so rumlaufen lassen, mit ungeputzter Nase und dreckigen Klamotten. Zu wenig MitarbeiterInnen, damals wie heute. MitarbeiterInnen, an deren Einstellung man noch so manches Rädchen drehen muss. Viele gute MitarbeiterInnen bleiben nur kurz, bilden sich weiter, gehen aus der aktiven Arbeit an der Basis in übergeordnete Funktionen. MitarbeiterInnen sind zu schlecht bezahlt, müssen zu oft einspringen, leiden selbst unter Mehrarbeit und unmöglichen Arbeitszeiten. Strahlen nicht mehr die nötige Ruhe, Gelassenheit und Sicherheit aus, die das Wohlfühlen der BewohnerInnen und damit auch ein ausgeglichenes Verhalten fördern. Bleibt dann im Endeffekt wieder nur der Griff zur Pille oder Saft, die das Zusammenleben erleichtern? Hoffentlich nicht.
Susanne Göbel: Ich glaube wir müssen endlich verstehen und akzeptieren, dass "viel Einrichtung" nicht automatisch ein Mehr an Schutz bedeutet, sondern auch ins Gegenteil umschlagen kann, weil die natürlichen Kontakte fehlen. Wir alle - mich eingeschlossen – müssen endlich den Mut haben und ermuntert werden, menschenrechtswidriges Verhalten (vgl. Undercover-Story von Wallraff) wirksam anzeigen zu können, auch anonym, sodass dem wirklich nachgegangen wird. Meine Erfahrung zeigt eher, dass man sich kaum traut oder man dann nicht ernst genommen wird. Es muss endlich routinemäßig unangemeldete Besuche durch eine unabhängige Kontrollinstanz geben, wie zum Beispiel in Österreich. Die Besuchsteams müssen aus Fachleuten, aber und vor allem geschulten Angehörigen, engagierten Mitbürger*innen, Menschen mit Behinderungen bestehen – und der Blickwinkel muss hier ein menschenrechtlicher sein. Ach ja: Augen auf bei Medikamentengaben!
kobinet-nachrichten: Und wie ist es heute in Einrichtungen?
Susanne Göbel: Ich komme immer wieder und in die unterschiedlichsten Einrichtungen. Das Leben ist besser geworden, die Lebensqualität größer, der personenzentrierte Ansatz in Ansätzen (mal mehr mal weniger) spürbar und wird auch (mal mehr mal weniger) in die Praxis umgesetzt. Vieles hängt aber von den einzelnen Menschen / Mitarbeiter*innen / der Leitung ab. Und man muss auch ehrlich sagen, dass auch heute noch viel (strukturelle) Gewalt im Großen und Kleinen zu finden ist, dass bei den abhängigen Menschen mit Behinderungen Angst davor herrscht, zu sagen, wie es ihnen wirklich geht, oder Angst bei den Mitarbeiter*innen herrscht, im Sinne von Whistleblowing Missstände zu benennen / anzuzeigen. Fast überall gibt es Personalmangel, den jeder erlebt und spürt, egal ob Mitarbeiter*innen oder Angehörige, vor allem aber die Menschen, die unterstützt werden. Aber in den seltensten Fällen spricht jemand ehrlich darüber und gibt zu, dass der Zeitmangel und Personalmangel etc. zum Beispiel wirklich ein Minus an Lebensqualität bedeutet oder es auch dadurch zu Leid, Gewalt und Machtmissbrauch kommt. Zu oft werden Missstände nicht nach außen getragen und offen damit umgegangen ... der Ruf soll nicht leiden, Betroffene und Familien sollen nicht verunsichert werden. Aber um wen geht es denn - und wer leidet vor allem darunter? Es sind wieder Menschen mit Behinderungen, die aus falscher Loyalität wieder und wieder zu Opfern werden.
kobinet-nachrichten: Wenn Sie nicht zuletzt aufgrund Ihrer Erfahrungen in und mit Behinderteneinrichtungen jeweils einen Wunsch frei hätten, welcher wäre das?
Susanne Göbel: Klar verordnete und politisch gewollte und unterstützte Zukunftsprozesse, die (Komplex)Einrichtungen zu einer Sache der Vergangenheit werden lassen. Es muss einen konsequenteren Übergang in ein gemeindenahes System geben und keine Neuaufnahmen in bestehende Komplexeinrichtungen, die keine Änderungsbereitschaft zeigen. Behinderung (vor allem je höher der Unterstützungsbedarf) darf NIE ein Grund sein, Menschen weg zu sperren und als Menschen 2. Klasse (ohne oder mit weniger Menschenrechten) zu sehen.
In Bezug auf die Aufklärung von Missbrauchsfällen wünsche ich mir einen offensiveren Umgang mit Verdachtsmomenten und auf allen Ebenen eine Informationspolitik zugunsten der Opfer und nicht der Einrichtungen und Täter. Mit Täter*innen muss konsequent umgegangen werden; warum kommen so viele straffrei davon?
Und ich wünsche mir, dass all die, die Leid und Unrecht erfahren mussten, die Chance bekommen, alleine oder mit Unterstützung sich bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe zu melden. Das Geld kann das Leid nicht ungeschehen machen, aber zumindest kann sich jede anerkannte Person damit vielleicht endlich den einen oder anderen Wunsch und Traum erfüllen, der sonst nie möglich wäre.
Ingrid Stubenvoll: Ich träume. Ich wünsche mir, dass der Bedarf eines Menschen, egal wie schwer behindert er ist, an menschlicher Zuwendung, Kontakt, Kommunikation, Betreuungszeit, Pflege, Förder- und Therapiemaßnahmen und so weiter nicht nur im Rahmen der vorhandenen Ressourcen erfasst wird. Case ManagerInnen, Angehörige und MitarbeiterInnen müssen gemeinsam mit dem behinderten Menschen über den Tellerrand hinausschauen, dass ihnen Flügel wachsen und sie sich auch fliegen trauen. Nicht zuerst fragen, warum, wie sind die Standards oder was auch immer. Und sich immer wieder nach Alternativen umschauen. Eben: der Mensch zuerst.
Hätten wir damals, im Herbst 2014, ernst genommen und hinterfragt, warum Martin Hackl nicht mehr im Einzelzimmer wohnen wollte, einen Zimmergenossen haben wollte und versucht ihm das zu ermöglichen anstatt es ihm auszureden, hätte er wohl nicht erst nach seinem Einzug in der Wohngemeinschaft für Menschen mit Beatmung von seiner Not geschrieben: "Ich wollte nicht alleine sein beim Sterben", hat Martin Hackl geschrieben. Nur er alleine weiß wie viele Situationen von Atemnot und Erstickungsanfällen er einsam, unbemerkt in seinem Zimmer durchgemacht hat. Danke, Christof, dass du an Weihnachten 2014 die spontane Idee hattest, abends nochmal zu ihm ins Zimmer zu schauen.
Das hat mich sehr betroffen gemacht. Und jetzt bin ich ehrlich gesagt froh, dass in Martin Hackls jetzigen Lebenssituation die Technik den Menschen ergänzt und unterstützt, er engmaschig überwacht und unterstützt wird und die Wahrscheinlichkeit verringert, dass er irgendwann mal alleine sein muss beim Sterben.
kobinet-nachrichten: Vielen Dank für das Interview.